Una enfermedad rara es la que aparece por debajo de esta proporción, y entre las que afectan a la piel se encuentra la Epidermolisis Bullosa, o Piel de Mariposa.
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Quienes la padecen tienen una piel muy frágil, por lo que cada actividad de la vida cotidiana como rozarse con la ropa o jugar, puede provocar una lesión. La escasez de recursos es una de las dificultades a las que se enfrentan los pacientes, y por eso han surgido diversas asociaciones que facilitan información a pacientes y profesionales, recaudan fondos y conciencian.
También es muy relevante el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Si bien existen pocos casos de cada enfermedad rara por separado, los pacientes de todas ellas suman más de 3 millones de en toda España. Gracias a este registro puede promoverse la investigación y financiación de las familias.
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